华山医院血液科 陈勤奋副教授
他才30多岁,就是一家大型国企的技术骨干,拥有着好几项发明专利;他是家庭的顶梁柱、主心骨,妻子贤惠,小鸟依人,儿子刚上小学;他是一名急性白血病患者——我是他的床位医生。
第一次住院,尽管突如其来的急性白血病让他有些猝不及防,但他还是坚持所有的知情同意书都由他本人来签:做骨穿同意书、做腰穿同意书、化疗同意书、输血同意书……问他为什么不让妻子签,这个书生气十足的知识分子苍白着脸、却很有担当地说:“她做不了主,我们家里里外外的事情都是我拿主意的。”签字前我必须和他谈话,告知他相关的事情。焦虑和恐惧清楚地写在他的脸上,但和他谈话总的来说还是很顺利很省力的,因为到后来,他非常明白我说的那些术语是什么意思,我们之间的谈话就像同行的讨论,而且,我看得出来,他是个依从性很好的“乖”病人。
第一个疗程的化疗总是反应比较剧烈,最虚弱的时候,他问我:“陈医生,我是不是快要死了?”我说:“不会,这个过程就是这样,你应该会好起来。”他的依从性变成了对我的依赖性,我必须时不时地出现在他面前,他才能安心地闭一会儿眼睛。我纵容着他的“小任性”,只希望他能好起来。幸运的是,他果然好起来了,第一个疗程就达到了完全缓解,这对急性粒单细胞白血病来讲,是最好的结果了。第二次入院的时候,除了头发稀疏点,他看起来就像是一个正常人,兴高采烈地跟我们每个医生、每个护士、每个病友和他们的家属打招呼,还高兴地问我:“陈医生,我一个疗程就获得完全缓解,是不是预后很好啊?”“是啊是啊,看来你是个学霸啊,我上次跟你说的那些道道,你都记得这么清楚啊!”
一个疗程接着一个疗程,他甚至是愉快地接受着那些不好受的化疗,因为一切治疗都是按照计划在进行着,没有意外。每一次,他都很高兴地证实“凡是一个疗程就能获得完全缓解的,预后会很好”的论断,曙光,眼看着就要出现了!
完全没有缘由,按照计划入院进行巩固治疗的某一次,骨髓检查提示白血病复发了。这就意味着一切要从“诱导缓解”开始重新来过。或许,这种没有理由的复发,更糟糕。
一年多来,尽管所有的知情同意书都是他自己签的,但我知道,他其实是个胆子很小的人。我拿着这张复发的骨穿报告去找他,尽量平静地告诉他,这次化疗方案要改成“诱导缓解方案”而不是原来计划的“巩固治疗方案”时,我看到他的眼里闪现出惊恐。我安慰他说:“你是一个疗程就达到完全缓解的,这次我们还用这个有效的方案,再次获得完全缓解的可能性很大。”我暗暗地祈祷:不要变成复发难治性白血病。
但是,更糟糕的情况还是出现了,他发生了耐药——这次复发,一个疗程没有缓解,两个疗程又没有缓解,他的白血病成为了我最不愿意看到的“复发难治性白血病”。
后面的治疗相当棘手,每一次化疗后骨髓抑制阶段都会伴发一次感染发热,每一次都要费九牛二虎之力才能把感染控制住。那些知情同意书们依然由他自己签,但是,“病危通知书”我瞒着他,请他妻子签,并且告诉她,有些事情应该要准备起来了。
因为签过好几次“病危通知书”了,而每一次都化险为夷了,所以他妻子例行公事般地签完字,并没有回应我的提示。
他愈加地依赖我,像个任性的孩子。我知道,他的时间不多了,但我不知道他自己是否清楚这一点。我想我应该要提醒他一下,希望不要留下人生遗憾。趁他短暂退热的间隙,我试着问他:“你看,你已经很久没有回家了,家里有什么事情你可以关照你的妻子去帮你料理一下。”一向很敏感的他或许是不愿意接受我的暗示吧,他说:“家里的事情她处理不来的,等我这次感染控制好,我就先出院,回家一次,处理一下,再回来住院进行下一个疗程化疗。”
可是,没有下一次了。他这次的肠道感染变成了败血症,然后发生了感染性休克、多脏器功能衰竭……该用的治疗我们都用了,但是都不奏效。我们无奈地发现,这一次,我们束手无策了。
给他接上心电监护仪和血氧饱和度监测仪的时候,他终于问我:“陈医生,我是不是快要死了?”我想,他终于意识到了,我必须抓住这次机会。“是的,恐怕这次,我们帮不了你了。你妻子在门口,叫她进来陪你好吗?”他摇摇头:“陈医生,你救了我好几次。你再救救我吧,陈医生!你知道吗?我真想活啊!”“我知道的!我都知道的!我怎么会不知道呢?”我在心里回答他。
带着对生命无比、无比的眷恋,他闭上了温和的、却极其不甘心的双眼。很久,我都没能从这个氛围里走出来,我甚至觉得,自己需要去接受一次心理辅导。那句话总是会突然跳出来,“你再救救我吧,陈医生!你知道吗?我真想活啊!”
(编辑:胡琰琦)
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