复旦大学附属儿科医院每年接诊的重症患儿中,有70%是来自外地的孩子。在距离医院十分钟车程的一栋青年公寓里,有18个总是满员的房间,里面住着的是来儿科医院求医的外地患儿家庭。
一年来,这个被称为“小布之家”的地方,为400多个重症患儿家庭提供了免费住宿。异乡的一盏灯,成为了他们求医路上可以依靠的港湾。
黄碧燕一家人来自广东汕头。孩子出生后不久,就被确诊为胆汁淤积症。由于错过了最佳的治疗时机,孩子病情最终恶化成肝衰竭,情况危急。
老家的医生告诉她,孩子的情况若要好转,只能等待奇迹发生。刚出生的孩子就被判了“死刑”,黄碧燕一家难以接受。
抱着最后的一线希望,夫妻俩决定带着孩子来上海求医。医生诊断后认为,孩子必须尽快接受肝移植手术。
2021年11月,在复旦大学附属华山医院和儿科医院的共同努力下,由孩子的父亲提供肝源,移植手术获得成功。
手术后,孩子恢复的很好。医生提醒,因为手术后每周都要带孩子回医院复查,建议他们一个月内不要离开上海。
但是,要给孩子看病,一家三口还要在异乡生活一个月,这对他们来说又是一笔不小的开销。
为给宝宝治病,这对年轻夫妇花光了所有积蓄,还负债在身。在上海近三个月,夫妻俩都没有舍得吃过一顿肉。住宿、吃饭,治病以外的任何一笔花销他们都要精打细算。
黄碧燕夫妇所面临的困境,也是众多异地求医的患儿家庭绕不开的现实问题。
2020年,由复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目——“小布家园”,为大病异地就医的患儿家庭提供免费的临时住所。“小布家园”运营一年以来,已经从最初的3个房间增加到了如今的18个房间,共计为近四百个家庭提供了服务。
2021年末,黄碧燕一家顺利地住进了“小布家园”。消毒柜、冰箱、厨具,甚至是各类生活用品,公寓里都配备齐全。免费且优质的住宿条件,解决了黄碧燕一家的燃眉之急。
万家灯火的上海,为异地求医的重病患儿家庭留了一盏灯,将医疗服务的人文关怀延伸到社会和城市,让异乡的他们感受到上海这座城市的温度。未来,“小布家园”也希望能吸引到更多社会力量和爱心人士的参与,帮助更多患儿家庭渡过难关。
(看看新闻Knews记者:王抒灵 楚华 编辑:老徐))
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