“孩子那么善良,又这么优秀,老天爷为啥会这么对他!”60岁的农民薛春祥近半年来每天都不愿相信这个残酷的事实。今年3月,大学毕业刚工作不久的儿子薛大海突然患上白血病,从此薛大叔就陪儿子走上了抗白的艰辛路。他每天不是在医院就是四处奔波借钱,看着儿子被病痛折磨得不成样子,他愁得整夜睡不着觉。薛大海现在虽然进行了骨髓移植,但情况仍不容乐观,昂贵的抗排异药一天也不敢停。
薛大海家住新乡市原阳县陡门乡薛庄村。十八岁那天,薛大海去县城献血,才发现自己的血型是稀有的“熊猫血”——Rh阴性。高三时,薛大海接到血液中心电话,称有同血型的人急需帮助。他没有犹豫,来到现场献血。
因血型稀缺,每当得知有同血型的人急需帮助,他都会二话不说立即献血,大学期间他又先后无偿献血11次,救助他人。2013年,薛大海考上河南农业大学牧医工程学院后,加入河南省稀有血型协会,与协会成员一起参加公益活动。
薛大海家以种地为生,通过助学贷款上完大学后,他在郑州一家企业实习。
2018年3月下旬,一次看似寻常的发烧,暴露出疾病的侵袭。3月30日,薛大海被发现患pH阳性急性淋巴细胞白血病,30日在郑大一附院入院治疗。
今年5月,薛大海与姐姐的基因配型报告结果出来,符合骨髓移植要求。而薛大叔因患病做了胸部手术,家里已是捉襟见肘,薛大海骨髓移植的费用是通过社会爱心人士筹集的。
今年10月大海顺利出仓回家休养,现在已经进入了抗排异期,可各项费用还是让这个家庭喘不过气来。白血病移植手术后有5年的观察期,出院后还要定期到医院复查,薛大叔说:“这次来医院是第二次复查,第一天就花了1万多。”
不看病的时候,薛大海通过手机看看新闻,看看朋友圈里大家都在干什么。他告诉记者,前一阵在家里,自己正在通过电脑学习平面设计,因为经历病痛后,他感觉很难再拾起原先的兽医专业。目前他最担心的还是病情复发:“医生要求定期检查,说五年内不复发,就说明康复了。但是,我看了很多例子,一年内就复发了。”薛大海说,他入院后加入病友群,很多康复的病友都不愿意再关注这个话题,只剩下还在疾病中挣扎的人们,互相诉苦、互相取暖。
因为医院病人多没有床位,薛大叔只好在医院外租房子住,每天排好队再带着大海来医院检查。北方的初冬早晚天气寒冷,为了怕大海受凉发烧,薛大叔夫妻俩住在没有暖气的出租屋给大海做饭,在医院附近花50块又单独给大海租了一个带暖气的床位。因为大海现在免疫力较低,饮食要特别注意,一旦拉肚子引起肠排异会特别严重。大海的妈妈每天早上五点就要起床把餐具都提前用热水消毒,给儿子做好饭后让薛大叔送过去。
薛大叔每天马不停蹄的穿梭于两个出租屋之间,给儿子送三顿饭,还要来回带着大海去医院做检查。因为长时间用药,导致大海的肠道功能减弱,吃一点就会反胃,但为了活下去他总是咬着牙逼着自己吃下去。
这几个月来,薛大海不仅忍受病痛的折磨,内心也非常痛苦,他怕自己没有未来,在化疗一段时间后,就开始故意疏远女友,每次女友来医院看他,他总说些绝情的话,“骂”着让女友走,最终让相恋了6年的女友离开了自己。大海忧伤的说:“既然没有能力给她一个未来,就不能拖累了她。”
现在大海每天要吃好几种药,其中仅抗感染的药每瓶就要2800远,一瓶只能吃5天,一天也不敢停药。薛大叔说,孩子自尊心强,心也善良,在得知自己患了白血病后,想着自己血型稀缺,家里条件也不好,曾经想放弃治疗,住院前他用自己上班后的全部积蓄提前还清了助学贷款。
为了给大海治病前前后后已经花了60多万,骨髓移植很成功,最危险的时候已经熬过去了,现在就怕后期各项费用跟不上导致孩子无法继续治疗,前期的努力就白费了。薛大叔从医院一个人走在回家的路上,眼泪止不住往下流。
(素材来源:微博拍客 编辑:周杰)
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