【视频】请用真诚回应爱心

“输了你，赢了世界又如何？” 人生，远比歌词更加悲伤。柯江的女儿柯蕾，于美国当地时间2016年10月16日因脊索瘤离世。

柯蕾

罗尔的女儿罗一笑，于北京时间2016年12月24日因白血病离世。

罗一笑

在即将过去的2016年里，这两位父亲不仅失去了最心爱的女儿，同时也没能挽回公众的信任和同情。这两位父亲，因为巨额善款而被推上了舆论的风口浪尖，但不知为何，他们几乎摆出了“就算世界与我为敌”的架势，不惜站在公众的对立面。

美国当地时间2016年10月19日，柯江的女儿柯蕾在美国洛杉矶儿童医院与脊索瘤搏斗了16个月之后，遗憾离世。根据洛杉矶儿童医院媒体公关经理Lorenzo Benet的公开回应，“我们能确认家属为接受的护理服务（注：回执为翻译稿，疑应为“医疗服务”）共付出$820,000”。按照去年7月柯江一家赴美时的汇率，这笔医疗费用约合人民币500万元。

柯蕾治疗费用

2015年6月，柯江夫妇带着柯蕾和六百余万元的善款赴美治疗。但是，直到临行之前，孩子的家长始终未能就善款的使用给公众一个满意的答复。这笔未受到第三方监管的巨款就此“失控”，这场轰轰烈烈的“全民募捐”也由此暂告一段落。

在洛杉矶治疗的这16个月里，柯江并没有如他离开南京时对媒体的承诺那样，定期对外发布治疗费用的支出状况，这让当初捐款的人们再一次失望。不过，据柯江好友朱林律师的解释，并非柯江拒绝对外公布账目，而是美国医院需要在所有治疗结束后才会给病人家属一个总费用的清单。

朱林的说法是否属实，记者未能从其他渠道确认，不过可以感觉到的是，过去的16个月里，柯江一家人在美国的日子确实不好过。从柯江的朋友圈里记者看到，在这一年多的时间里，柯蕾的情况时好时坏，有时候身上插满管子，躺在病床上接受治疗；有时候可以唱歌、画画，坐在轮椅上出去散步，甚至还一度出院休养。

柯蕾在美接受治疗

不过在今年9月6日以后，柯江的朋友圈里再也没有发布过孩子的正面照片。到了9月11日，柯江的朋友圈里贴出了一张大手紧握小手的照片，上面写着：好兔子，决不放弃。

柯江拉着女儿的小手

孩子“走了”，但爱心人士没有忘记柯江一年前对着媒体许下的诺言。在离开医院前往美国时，柯江对着镜头说：“这个账单我们会给的，孩子的治疗不能耽误。之前有很多媒体只关注于钱，而不关注孩子的治疗，对于我们作为孩子的父母从感情上来讲是没有办法接受的，因为我觉得和生命比起来，钱不重要。”

“钱不重要”，但恰恰是这些好心人的捐款帮助柯蕾坚持了在美国的十六个月。有网友计算过，如果柯江一家仅将这笔善款用于柯蕾的治疗，且在柯蕾离世前的这16个月当中未在除洛杉矶儿童医院以外的其他医疗机构发生费用，那么这笔由柯江夫妇在2015年6月向公众募集的善款应该还剩余一百万左右。对于这剩余的一百万元，柯江打算如何处置呢？

西祠胡同关于柯江事件的后续讨论空前热烈

就在今年12月7日，有网友爆料称“柯江已经回国了”。看看新闻Knews记者致电柯江好友朱林律师，朱林在电话中否认了网上的传闻，他表示，柯江夫妇及其岳母尚未回国，原因是机票太贵。朱林律师还告诉看看新闻Knews记者，除了在洛杉矶儿童医院的治疗费用之外，包括当时从上海到美国的航空转运费也是从公众的善款中支出的，还有其他的一些费用，“都是小费用”。至于善款是否有剩余，朱林表示将在柯江回国之后，“由柯江本人选择他认为可信的第三方审计机构对账目进行审计。”至于柯江打算何时能给公众一个交代，兑现当初的诺言，朱林表示，结果“不能让每个人都满意，回复什么呢？”朱林将柯江的躲闪理解为他害怕再一次面对公众，害怕再生事端。

被舆论裹挟着前行，是两个女孩的父亲曾经各自面对的相似境遇。

12月24日清晨，罗一笑在深圳儿童医院离世。她的父亲罗尔将她的遗体捐献给深圳大学医学院用于临床医学教研。这也许是一个父亲对公众无声的感谢与歉意，当然也许还有妥协。柯江夫妇回国的传闻与“罗尔事件”爆发相隔仅仅一周的时间，记者似乎可以猜到柯江夫妇不愿回国抑或是回国后不敢面对公众的个中缘由。

两个破碎的家庭，呈现的不仅仅是医疗技术与大病之间的角力，更是对人性的深入剖析。回到这两起引发争议的事件本身，问题的核心始终在于爱心和诚信，不仅仅是受助人如何用诚信去回应公众的爱心，从机制上来讲，到底有没有措施来保障公众的爱心不会受到欺骗和伤害？

柯江说：“和生命比起来，钱不重要。”

罗尔说：“房子以后是要归儿子的，我不能卖。”

隐瞒家庭经济状况、拒绝接受机构监管、参与商业炒作、食言而肥，无论哪一种行为，只要有一项，就足够将公众的爱心摔得稀碎。我们不能忽视的一种现象是，在互联网上给像柯蕾、罗一笑这样的病孩捐款的人，有很大一部分是跟风捐款，他们并不了解孩子的真实病情和这些家庭的具体情况，仅仅是因为心软，见不得孩子遭罪。也恰恰是这一部分人，一旦发现受助者对公众有所隐瞒甚至是欺骗，最受伤的也是他们。可见，罗尔与柯江作为受助人的种种不当言行，的确是犯了爱心人士的“大忌”。

不过，对于“个人求助”这种方式，北京师范大学中国公益研究院院长王振耀却依旧是认可的，但应该有合作者。他认为应该“鼓励基金会和社会组织尽量把自己的信息公开出来，尽量创造多种多样的接口让困难者及时能得到救助。”换言之，个人对公众的求助是不被鼓励的。同时，王振耀还指出：“互联网募捐中国是走在前面的，还是应该鼓励的，但是里面有风险，因此必须要和公募性的组织合作，做好备案、审核等措施。”

今年9月1日，我国的首部《慈善法》正式施行，这是中国人“依法行善”的一个开端。按照《慈善法》的定义，罗尔和柯江作为直系亲属为了救孩子到网上求助，这并不是被法律所认可的公益行为。而之所以网上的不少爱心捐款到最后遭遇“反转”，其根本原因正是募款个人或者机构不具备募款资质造成的。

早在《慈善法》出台之前，很多基金会就已经有了类似的共识。上海联劝公益基金会秘书长王志云告诉看看新闻Knews记者：“我们联劝有一个内部的约定，不直接针对单纯个人发起的网上募捐。我们特别希望通过一些比较规范的公益组织来作为一个对接方。组织化的运作从从投入产出比上，从效果的可持续方面，包括对善款使用的可监督、可回溯的角度，对需要帮助的人是更有好处的。” 但是，从“罗尔事件”各方的表现看来，《慈善法》目前普及的程度仍然较低，身陷困难的家庭为了挽救孩子的性命不顾一切；公众的爱心依旧处于比较“原始”的状态，容易跟风也容易被激怒。但更重要的一点是，公益组织和慈善基金会在公众心目中的存在感太弱，信任度也不足。

柯江在接受看看新闻Knews记者采访时表示，他们曾向公益组织求助过，但是被告知不符合救助标准后便再无下文。而恰恰是这些慈善组织，他们有渠道，可以对接公募的慈善基金会，由专业人员对求助者进行评估，进而立项、募款，并全程监督善款使用。如果公益组织和慈善基金会在初步了解情况后能够更加主动地介入，柯江、罗尔有几套房、几辆车就不会在矛盾升级后才被网友们“八卦”出来；而柯蕾是否需要赴美就医，罗一笑的病需要多少钱也都会有专业的工作人员来进行评估。但凡纳入了“公益”的体系，很多事情就变得名正言顺并且有法可依。

2016年，我们送走了两个可爱的女孩。她们短暂的人生定格在了2016年，从喧嚣走向静默。

永存爱心，善待爱心，依法行善，也许这就是她们在2016年留给这个社会的遗产。