编导的话:
“妈妈,我的心脏为什么在肚子上跳?你们为什么没有?”
7岁的玉米提江,常常这样问阿丽通古丽。作为母亲,阿丽通古丽不知道如何回答这个问题,因为小玉米一出生就这样。这七年,她无时无刻不盯住这个活泼好动的孩子,怕他跌倒,怕他睡觉翻身压到心脏,怕什么硬物突然就扎到玉米的肚子上,把心脏扎透。
“他的心脏太脆弱了!”阿丽通古丽哭着和我们说。玉米提江在维语中,意味着希望,让人唏嘘的是,妈妈取这个名字的时候,心里几乎绝望了。
玉米提江接受检查
在新疆喀什二院,上海儿童医学中心外派援疆医生张磊已经工作了5个月。有一天,泽普县人民医院转来一份病例,是一份异常复杂的心脏外置畸形先心病。他去查了一下医学文献,目前国内仅有十例。
援疆医生张磊与孩子母亲交流
这个案例就是玉米提江·阿布。
张磊仔细斟酌,决定让小玉米来医院会诊。即使之前反复研究过案例,但当张磊撩起小家伙的衣服检查时,还是被震撼到了。
“心脏就在肚子上蹦,一下一下的,你甚至都能看到心脏的形状!”张磊摇起了头。
孩子肚子上跳动的心脏
喀什二院是南疆新型医联体互联网远程医学中心,作为上海支援新疆的援疆医生,在张磊的大后方,是上海儿童医学中心国际一流的专家资源。
泽普县、喀什市、上海市,通过一根网线,三方三地同时在线进行了会诊。最终专家们拍板,请张磊将孩子带回上海儿童医学中心进行手术。
在上海的病房里,当我见到小玉米的母亲,她仍然感觉像做梦一样。
“我自己真的没想到这么多的顶尖专家给我孩子看病,感谢远程医疗,感谢上海政府。”
此时,小玉米坐在病床上,并不清楚母亲为什么那么激动。他专心致志地玩着奥特曼玩具。
“我孩子很怕小伙伴看见他肚子上的心脏,他也不爱讲话,就喜欢和奥特曼玩。”
“滴嘟、滴嘟。”
小玉米按了一个开关,奥特曼胸前的警灯开始报警。他向我炫耀着这个玩具的逼真,而我想到的却是,小玉米就和奥特曼一样,心脏常常报警,危及生命。
小玉米的玩具奥特曼
“七年里,因为心脏问题,小玉米不停感冒发烧肺部感染,几乎每周都要去医院。”
这位38岁的母亲眼眶湿润,心疼地摸着小玉米的手,上面布满了输液扎针后留下的伤口。
等待手术的日子里,小玉米偶尔看到了电影《钢铁侠》,他发现这位超级英雄的心脏从来不报警,而且为身体带来了源源不断的能量。
“我孩子现在喜欢钢铁侠了,因为他觉得比奥特曼厉害太多了。”
“你最喜欢钢铁侠什么呢?”
“钢铁侠可以飞,力气也很大。他的心脏一直发光,很酷。”
小玉米一脸羡慕。
玉米提江看《钢铁侠》电影
多名专家反复协商,一致认为:小玉米的心脏虽然异位,但是与身体已经形成了动态平衡,眼下他胸骨的缺失是致命的,心脏相当于在皮肤下跳,没有任何保护。
最重要的,就是给这个脆弱的心脏装一个盔甲。“我们会用最新的3D打印技术再造孩子的胸骨。”主刀医生刘锦纷教授说。
手术开始了,这也意味着,小玉米开始变身了。
主刀医生刘锦纷教授首先加入了人工心包膜作为间隔,避免心脏直接与人造胸骨接触。
然后植入了人造胸骨。
人造胸骨植入
术后一天,小玉米就苏醒了。睁开眼的时候,他见到的第一样东西是一套钢铁侠的“盔甲”。小家伙笑了,长长的睫毛特别漂亮,他似乎暂时忘记了手术伤口尚未愈合的疼痛。
拍摄一个月的时间,我早已成为了小玉米的好朋友,这是我送给他的礼物。
小小“钢铁侠”和编导李闻的合影
等到可以下床的日子,小玉米迫不及待地穿上了超级英雄的战袍,他全身“盔甲”走过医院的护士台、手术室、食堂,享受着其他孩子们羡慕的眼光。
凤凰涅槃,浴火重生,我们的超级小英雄就此诞生。
孩子母亲阿丽通古丽的眼泪又一次流了下来,她拿着刚刚制作好的锦旗,交到了医生手中。
锦旗上用汉语写着:“治病救人,功在千秋”。阿丽通古丽查阅了新华字典,为了这八个汉字,她想了很久,问了很多人。
母子俩赠送主刀医生刘锦纷教授锦旗
今年,上海儿童医学中心刚刚获批国家儿童医学中心,因此承担了更多为西藏、云南、新疆等地区提供医疗支援的任务。每个月,儿中心的远程会诊中心都有20余次这样的案例会诊。而张磊把小玉米带回上海之后,又回到了新疆。
(记者:李闻 徐玮 陈瑞 李维萧 实习记者:茹懿 实习编辑:朱晓涵)
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