今天(11月20日),上海市志愿服务公益基金会“大城小爱,漂亮梦想”公益专项基金正式成立。在上海市志愿者服务基地大华医院内,该院的6名“渐冻人”成为了首批“圆梦人”。
“大城小爱,漂亮梦想”公益专项基金的宗旨是弘扬奉献、友爱、互助、进步的志愿服务精神,以自身“小爱”凝聚社会“大爱”,发挥社会各界的作用,整合多方资源,为本市各级志愿服务组织、基地中需要的帮助的困难群体圆他们一个梦想。
仪式中,来自大华医院的6位渐冻人内心非常感动,除了医院和志愿者平时对他们的特别照顾外,没有想到,今天“大城小爱,漂亮梦想”公益专项基金还能圆他们一个梦想。6位渐冻人中,有一位罹患ALS十年,坚持与病魔抗争,人称晨雾大哥的杨建林,他不抛弃不放弃任何一位病友,不断激励关爱他们、为病友答疑解惑。2010年他创建运动神经元病互助家园;2014年带领团队中标冰桶挑战关爱渐冻人项目,获得善款94万余元,成立“呼吸机、沟通辅具支持”子项目;2016年,担任“渐冻人沟通辅具支持项目”负责人;2017年,创立蒲公英渐冻人罕见病关爱中心!这次他的梦想很特别,就是想通过“漂亮梦想”公益基金帮他们渐冻人“重获新生项目”广泛宣传,让更多的爱心人士加入到他们的团体,尽可能完成更多募集工作,为更多的渐冻人提供有力的帮助。
渐冻症是一种运动神经元病,简称ALS。保罗·奥斯特在《冬日笔记》中写道:“一旦你被诊断患上此症,就没有了希望,无可挽回,在你面前只剩下朝解体与死亡而去的漫长征程”,这意味着渐冻人只能眼睁睁看着自己死去。2016年6月21日,作为市级志愿者服务基地的大华医院启动“暖冰病房”公益行动,创建渐冻人居家护理培训基地,成立基因检测、营养支持专案,号召更多的志愿者和爱心人士关爱渐冻人。上海“大城小爱漂亮梦想”专项基金发起人顾佳斌先生和著名演员马苏女士获悉后非常关注,他们此次把渐冻人作为了首批圆梦对象,希望通过自身的小爱,带动社会各界,汇成大爱,让社会对渐冻人不离不弃,让公益变成使命感和责任感。
(看看新闻Knews记者:洪焕铨 编辑:祝闻豪)
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