与北京一河之隔的河北燕郊,有一家血液病专科医院。为了治疗孩子的白血病,来自全国各地的患儿家庭汇集到了这里。他们中的大部分,都背负了巨额的债务。而与此同时,在燕郊一个特殊的外卖骑手站点,三十多位患儿的父亲在这里工作。他们是如何生存、坚守?他们又怀抱着怎样的希望?
第一次见到这么多白血病患儿的的父亲是在燕郊一家李先生面馆里。这里一碗招牌的牛肉面套餐在30元左右,如果要再加一样或两样小菜,人均要40元。然而,3月1日下午两点,午餐外卖高峰时间结束, 看看新闻Knews记者见到了10多位“骑手爸爸”来李先生面馆吃工作餐。十几个人总共的花费不超过30元。牛肉面不要牛肉,肉汤泡着光面,作价2元。这可能是骑手们在燕郊能够找到的最为实惠的就餐地点了。短暂的闲暇时光,大家聊天打气,配上自带的榨菜和火腿肠,滋味十足。
为了孩子们“无底洞”般未知的医疗费,他们已经借遍了所有的亲戚朋友,大都举债几十万到上百万,借无可借。或许那些不再接电话、回微信的老乡觉得,他们是被治疗费和债务死死压住的人,没有翻盘的机会。唯有“骑手爸爸”们自己,还对继续对抗命运充满了信心和力量。
王星亮,37岁,来自内蒙古包头。3月1日,是王星亮入职当外卖骑手的第一天。跟拍王星亮送餐,总能听见他的手机导航在不断地报错:“您已偏航”、“掉头”。为了陪女儿看病,他在河北燕郊已经生活了十一个月,医院、出租屋,两点一线。直到这次上岗,在跨上助动车之后,他才第一次有机会仔细地去看清和了解这座生活了近一年的城市。
2020年4月,王星亮6岁的女儿妮妮突然高烧不断、浑身无力,很快被当地医院确诊为急性B型淋巴细胞白血病。骨髓穿刺、腰椎穿刺、化疗、脱发,妮妮成了癌症病人。全家人也从此陷入与癌症无休止的斗争。王星亮卖掉了自己的婚房,把小具规模的餐馆、旅行社通通盘了出去,又借了20多万元,将将凑足了女儿化疗和移植的费用。
在王星亮与女儿妮妮HLA配型成功之后,去年12月,妮妮在河北燕达陆道培医院,完成了父女间的半相合造血干细胞移植,总算脱离了生命危险。但即便出院,妮妮还是无法完全靠自身的免疫力抵抗外来的病毒与细菌,仍然需要继续生活在医院附近,定期接受观察、随诊、调药,来减少排异、感染,甚至复发的可能性。在燕郊这一待,可能就是几年。
而在家中照料妮妮,工作比一个全职妈妈带孩子要来得更为辛苦。每隔20分钟吃一次药,早晚用紫外线灯消毒,里外衣物天天换洗,碗筷要在蒸笼和消毒柜里蒸煮消毒,上厕所、洗澡要依靠尿盆和澡盆,超过两小时的食物不能食用……护理得好,孩子少受罪,也能节省下治疗排异的费用。
然而,在免疫重建的过程中,妮妮的排异反应有些严重。排异造成的膀胱炎刚刚治愈,妮妮的肝功能、皮肤和眼睛又再次出现了问题。脸部、颈部、背部都布满了小红点。在三月初的一次门诊,医生建议,妮妮应当尽快住院。哪怕住便宜些的病房,保肝治疗也需要5万元。
身在他乡、开销不菲、背负巨债,5000到10000的月收入多少可以缓解生存的压力,这使得送外卖成了王星亮的最佳选择。从王总、王老板到外卖小哥,王星亮的内心是有落差的。上班后第一件事就是接受老师傅的教导:无论什么原因导致超时,无需多余的解释,只需要真诚地道歉。这个蒙古族的汉子接受了,他安慰自己,跑起来,身体健康。
在李先生面馆吃完饭,距离晚餐外卖高峰还有两个多小时。王星亮决定回家,为女儿做好晚餐,分担一些妻子的家务压力。对于女儿,王星亮尽可能地大方。妮妮不能吃味精等调味品,于是一瓶醋20元,酱油35元,只因为不含添加剂。甚至还买了一大包辣条,专门用来给女儿馋嘴的时候闻一闻。
没等女儿把晚餐的包子吃完,王星亮又投入到了配送晚餐的夜色之中。能够随时回家照料儿女,或者是奔向医院处理应急事件,弹性的工作时间同样是骑手父亲们十分看重的。
外卖站站长蔡利飞是最了解这些骑手的人。在他的眼里,站里最拼、最努力的就是这三十多位父亲。除了孩子有事,否则从不请假。
在业绩榜单上,有一位46岁的高龄骑手,张刺猬。和王星亮的遭遇相似,2020年秋天,张刺猬17岁的儿子小岩在升入高三后不久,就被确诊为急性T型淋巴细胞白血病。在接受化疗后,小岩在短短两周的时间里瘦了30多斤,生活样样需要父母搭一把手。原本有望冲击重点大学的小岩,也不得不暂时放弃了学业。
儿子得病,八十多万的医药费耗尽了这个农村家庭的全部积蓄。45岁之前连衣服都没有洗过一件的张刺猬开始跟着妻子学做饭,照料儿子起居,同时也成为了外卖站点里,高龄的“骑手爸爸”。
几周前,张刺猬送外卖时不慎摔伤,手臂和小腿顿时肿胀发黑,但是为了不耽误赚钱,他硬是强忍了下来。不能让儿子知道自己生病,更不能住院,这是张刺猬的原则。
去年12月,在最冷的季节,张刺猬一直坚持加夜班,为的是每单能比白天多两块钱。12月31日跨年,张刺猬送了56单外卖,刷新了自己的记录。面对华北平原的低温,张刺猬如同他的名字一般,亮出硬刺,抵抗寒冷和挫折。如今,跑外卖越来越娴熟的他给自己制定了目标,不跑够50单,不跑满10小时就不下线。他说,“这是靠‘笨鸟先飞’来追平年轻骑手”。
孩子们的花销是催促父亲们跑单的动力。王星亮和张刺猬都有着同样的目标,每多送一单,就意味着孩子的日常支出和房租多了一点着落,身体劳苦,烦恼似乎就少了。
深夜十一点,已经十多个小时没有吃饭的王星亮收工回家。女儿吃剩的2个小包子是他的晚餐。
在燕郊,白血病患儿的父亲们也因为骑手这份工作而相互结识。他们一起求医问药,一起比拼送餐成绩,一起吃两块钱一碗的光面。他们彼此的连结变得越来越紧密。只有家属能够懂得家属,也只有家属能够宽慰家属。
知道王星亮和另外几位同事在治疗费上有缺口,有向社会筹款的需求。3月2日,趁着送餐高峰还没有开始,张伟便拉着大家前往了一处位于燕郊的公益机构。如何向家乡政府申请补助,发帖向社会求助,哪里有免中介费的房源出租,甚至是怎么领取一些免费的捐赠衣物和米面油,张伟都熟门熟路。
张伟的儿子今年13岁,2015年被确诊为急性白血病M2型,并经历过复发。在儿子病情逐步稳定之后,张伟主动成为了燕郊四五个病友互助群的群主,并在多个公益机构担任志愿者。面对1500多个病友家庭和骑手同事,在工作之余,他会分享各式各样的就医信息和救助资源,希望帮到更多的人。张伟的热心来源于感恩。前几年,儿子三百多万的医疗费,有一大部分是来自社会爱心人士的捐款,还有重庆老家亲友的帮助。于是,张伟一心想要把爱心传递下去。除此之外他也有私心,一旦儿子出现大的排异急需用钱,同事和家属们也一定会出手相帮。“我在帮助别人的同时,也算是在帮助自己”,张伟说。
除了骑手们彼此扶持和社会的爱心帮助,城镇居民基本医疗保险制度和农村新型合作医疗的给付,也为患儿的家庭缓解了不少压力。2006年,造血干细胞移植费用被陆续纳入各省市基本医保目录。2012年,儿童白血病被国家卫生部纳入大病医保范畴。今年2月1日起,全国共27个省份可依托国家异地就医结算系统,开展普通门诊费用跨省直接结算。
在与燕郊骑手们的交流过程中,看看新闻Knews记者了解到,虽然各地报销上限不一,一些进口药物仍然不在报销范围,但总体而言,大多数人都能通过异地医保报销,节约一半的医疗费。对于这些家庭而言,这无疑是巨大的帮助。此外,对于重大疾病的患者,社会力量和慈善企业的救助也从未停歇过。美团公益发起的袋鼠宝贝公益计划也针对外卖骑手子女提供了1万至5万元的大病救助。
根据河北燕达陆道培医院的统计,白血病患者的五年生存率已经达到了89%。全社会都在努力,希望因为费用高昂而放弃治疗的案例能够越来越少。在外卖站点,蔡利飞站长也有一个希望,那就是站里可以少一些这样的“骑手爸爸”。因为,离职意味着孩子可能康复了,要回老家上学了。
(看看新闻Knews记者:朱厚真 刘宽漾 实习编辑:杨诗劼)
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