据英国《每日邮报》5月12日报道,英国41岁的女子雷切尔·雷诺兹,家住哈德斯菲尔德,是一位有着4个孩子的母亲。由于患上了神经性纤维瘤,她的面部、脖子、肚子、四肢和后背长满了泡泡一样的小瘤子,就像鳄鱼皮一样让人不敢直视。
神经纤维瘤是一种遗传性疾病。雷诺兹就是他父亲传给她的,不过,雷诺兹小时候并没有症状,直到青春期后,症状逐渐明显。她说:“我的父亲沉默寡言,喜欢独处。他从来不说神经纤维瘤,但我感觉得到他对自己把这种病传给我非常有罪恶感。”
雷诺兹说,自从看到自己的皮肤出现越来越多的瘤子后,她失去了安全感,没有了自信心,很自卑,总觉得不能和别人说话,因为别人看到她这个样子也不想和自己说话。
走在大街上,雷诺兹常常被人嘲笑为“丑陋的婊子”,让她的自尊心触底。甚至外出度假的时候,也有人说她肯定是以前被鳄鱼咬过。总之,不管怎样,只要外出,她都会带着满满的恶语回到家里,每当这个时候,她的心情都难过到了极点,以至于有时候她会把自己关在屋里好几个星期不出门。
更令她不安的是,她觉得自己找不到能够接受她的伴侣。直到2003年,她幸运地遇到真爱,麦克,一名学校管理员,并于2013年结了婚。雷诺兹说,她的丈夫麦克是她遇到的第一个把自己当人一样对待的男人,是他让自己觉得活得还有价值,在他面前自己无需遮遮掩掩。
不过,雷诺兹说,最让她受不了的是,孩子们也会和她一样遭受别人的恶语相向。每当这时,孩子们都会说,每一位母亲都是平等的,无论她们长得什么样。在雷诺兹的四个孩子中,有三个是她和麦克生的,最大的是麦克与前女友生的。
鉴于这种病会遗传,夫妇俩一直都很担心孩子是否会被遗传上,但是,有雷诺兹的经验在,即使孩子们被遗传,他们也知道该怎样面对。目前,雷诺兹还想接受激光手术治疗,4年前她曾接受过一次这样的手术。她知道,无论怎样治疗,这种病无法治愈,而且还会随着年龄的增长越来越严重。现在,雷诺兹在“脸谱”网站上建立了一个“神经纤维瘤我们的世界”页面,吸引了有着相同疾病的500人。她说建立这个群就是不让自己把自己封闭起来,并时常提醒自己,每天会有和自己一样的人,在面对着每天的生活。
(看看新闻网Knews编辑 王鹏 范饱饱)
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