李女士是一位35岁的母亲,她一岁多的儿子龙龙不幸患有一种罕见的癫痫病,没有认知和行动能力。靠着医生介绍和病友互助,李女士找到了微信代购渠道从国外买到了一种名叫“氯巴占”的药物,儿子的病情这才得到了控制。然而就在李女士重燃希望的时候,无意间帮代购接收的一个药物包裹却把她卷入了一场涉毒的诉讼。
李女士的孩子如今已有1岁9个月大,从他出生第九天就被确诊了一种罕见病,婴儿癫痫病伴游走性局灶性发作综合征。李女士曾先后去过河南北京的多家医院求医问药,始终不见好转。去年四月,有医生建议她寻找一种名为“氯巴占”的药物。该药物在海外被广泛获批上市,用于癫痫治疗,但在国内被列入国家管制第二类精神药品名单,只能依靠海外代购,靠着病友口口相传,李女士陆续从一位微信名叫“铁马冰河”的代购处,买到国外的氯巴占,儿子的癫痫发作也得到了肉眼可见的控制。
李女士说:“这个药加上没有多久,这个孩子的癫痫持续性状态就停了下来,这个药国内医院没有,医生建议吃这个药之后会让家长自己想办法去买,这个代购也是病友互相推荐,它的药比较稳定,然后药价格又便宜。其他病友说这个代购价有一个同样的癫痫病的孩子。”
然而因为帮助“铁马冰河”收取了一个国外寄来的氯巴占包裹,李女士被公安局以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪采取了取保候审的强制措施。
李女士回忆:“应该是6月初的一天,有一个意大利那边的包裹,他想用我的地址和姓名帮他接一下,接完之后再转给他。然后就到我这儿我就给他寄过去了。”
此后,代购“铁马冰河”也被提起公诉,李女士和许多病友再次陷入无药可医的境地。剩下的氯巴占,只够龙龙服用两周了。
李女士表示:“第一想要有合法途径买药,第二就是不想其他家长像我这样稀里糊涂地卷入一个这种事情来。”
(实习编辑:范诗言)
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