美国伊利诺州(State of Illinois)20岁少女米歇尔(Michelle Kish)患有一种罕见的先天性疾病,除了脸部构造异于常人外,其身高和声音都宛如一个5、6岁大的小女孩,永远都无法长大。
米歇尔生长在一个幸福美满的家庭中,这使得她性格乐观开朗,虽被疾病缠身但仍然对生活充满了希望。近日,她接受访问时表示,目前最大的两个愿望就是交个男朋友以及成为一名儿科医生。
米歇尔出生时就被诊断罹患"海勒曼-史德莱夫氏症候群"(Hallermann-Streiff syndrome),这是一种极其罕见的疾病,目前全世界仅有250宗已知的病例。她拥有此病的26个症状,包括脸部畸形、小喙状鼻子、下巴凹陷、额头凸起、侏儒症、脱发、心肌病等。因此,米歇尔现在还得依靠呼吸机呼吸,并有人24小时照顾,她还把医院形容为"第二个家"。
虽然身患疾病,但米歇尔也与一般的成年人一样,喜欢弹钢琴、用iPad玩游戏、养宠物狗等等。生活在一个幸福家庭的她个性乐观,备受父母及姐姐宠爱,米歇尔曾在采访中吐露她目前最大的烦恼:"最烦人的事情是,我因为有一个愚蠢的高度限制而不能玩我想要玩的游乐设施。"
被问及新年愿望时,米歇尔有点害羞地表示,姐姐在高中时就已经交了男朋友,而自己如今已20岁了却依然单身,因此想找一个头发茂密的男朋友:"我不在乎身高,因为几乎所有人都比我高。"另一个愿望则是希望成为儿科医生,但也考虑过去做一名服装设计师或者演员。
米歇尔的家人有些担心,美国政府近日有意削弱对低收入人士的医疗补助计划(Medicaid),一旦如此,女儿现有的生活将无法保障。妈妈玛丽表示,希望政府能不要撤回医疗补助,以便让女儿能继续在看护的照料下住在家中,有家人陪伴。
(编辑:朱晓涵 马龙)
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