在上海的几个儿童医院周边,有一些“公益小家”以较低的租金价格,为异地求医的大病困难患儿家庭提供短期或长期的住宿。这个六月,透视记者走访了一处位于新华医院附近的公益小家,五户患儿家庭在这里共同生活,也彼此支撑。今天就带大家了解一下这个给病患家庭带来一些温暖的“小家”。
新华医院血液肿瘤科门口,透视记者见到了刚结束化疗的小芮。小芮妈妈告诉记者:“今天吐了两次,昨天吐了七次。”
8岁的小芮患的是“横纹肌肉瘤”,去年夏天,妈妈带着小芮从安徽来上海求医,每月一次化疗,每次要三五天。他们的这个“家”,就在医院对面的一处公寓里,除了公共活动空间外,五间房间里住着五个异地求医的肿瘤患儿家庭。“要与时间赛跑,不要给孩子留下遗憾,当时听到医生这个话,就感觉天都塌下来的感觉,孩子爸爸一个人挣钱,之前我出车祸花了二十多万,我女儿这里算下来,已经花了差不多三十多万。”小芮妈妈说道。
室内的陈设不算很新,却给了这些需要每天跑医院的家庭很大的便利。3岁女孩彤彤,患的也是横纹肌肉瘤,爸爸瘫痪在床,妈妈全职照顾女儿,每个月的治疗费用还要一万多元。去年7月,通过病友介绍,她带着彤彤找到了这个“公益小家”。“这里是六十块钱一天,然后包括水电煤燃气,这种孩子跟别的孩子不一样,要比较精细一点,哪怕多吃一口也是好的。”彤彤妈妈说道。
公益小家的创办者叫王宝生,2016年,他的女儿被诊断患有罕见病,来上海求医的过程中,见到了许多为治疗孩子的病挣扎拼命的家庭。“我们因为自己孩子生病,就知道这些家庭他们的困难,我们希望能够让这些家庭、这些孩子,在看病的时候、在长期放化疗期间,有一个比较温暖温馨的家园。”
2017年起,他与慈善机构合作,陆续在上海几家大医院周边开出了“公益小家”,用相对低廉的收费,让这些需要长期求医的家庭能解决住宿问题。
不仅仅是减轻经济压力,病友家庭们也在这里互相支持、互相鼓励。随着口碑的不断传播,越来越多的志愿者和企业也为小屋积极伸出援手,有不少志愿者还会上门来给孩子们送上一些小惊喜。志愿者王老师称:“下班之后周中有时间就过来,让大家有更多活动可以参与。”、
公益小家创办者王宝生希望以此,让孩子们直到:“你不是孤独的,你不是一个人在扛,是有很多有爱的人陪伴在你身边,和你一起往前走。”资源有限,但王宝生每天会接到的求助却是源源不断,他只能是仔细筛选,尽量帮助。“病友群加起来有300多个,我们会经过一些审核,比如在新华医院属于大病、而且家庭经济条件相对来讲比较贫困一点的那些。”
六一前,小芮在“公益小家”度过了自己的9岁生日,陪伴她的有蛋糕、有歌声,还有爱她的人。“哪怕生病了她还是有伙伴的,我感觉这个小家就像自己的家一样,因为所有小家的爸爸妈妈孩子,我们都是同病相怜的。”小芮妈妈说道。
小芮的生日愿望非常简单。“我的愿望是让所有生病的小孩,都能恢复到以前的样子。”而这,也是妈妈们共同的心愿。“只希望宝宝能够健健康康的,其他的一点都不奢求。”“不管是怎么样,妈妈对你的爱都是一百分。”
据王宝生介绍,目前,公益小家已经接待了300多户就医家庭,社会各界也给了公益小家很多的支持和爱,让这些遭遇生活重击的家庭能在求医期间,稍减压力,获得一些支撑和助力,也祝福孩子们能早日康复,享受更美好的童年。
编辑: | 尤颖慧 |
视频编辑: | 朱玲敏 |
摄像: | 蒋文越 |
责编: | 虞之青 |
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