5月11日,扬州消防官方抖音后台收到一封患有“DMD”罕见病孩子家长写的私信,信中说这些患有“DMD”罕见病的孩子们想见一见心中的“超级英雄”,希望消防员们能帮忙圆了孩子们的“消防梦”。
DMD又称假肥大型进行性肌营养不良,又称杜氏肌营养不良症,是临床上常见的进行性肌营养不良症,是一种隐性遗传病。通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500男婴,也就是说每3500个新生男婴中就有一个患者。
DMD属于世界性疑难杂症,是进行性肌营养不良症中最常见的一种,罕见病中的常见病,它是一种严重的致死性神经肌肉疾病,对于杜氏肌营养不良症,目前仍然没有有效的治疗方法。
5月23日,扬州消防指战员穿着抢险救援服和灭火战斗服开着消防车,与孩子们在扬州三湾公园“偶遇”。
下午3点,消防员们驾驶着消防车到达三湾公园。孩子们非常惊喜,纷纷为自己心目中的“超级英雄”戴上小红花, 消防员帮助孩子们体验消防灭火战斗服,满足一下小朋友们的心愿。
“如果我能走,也想当消防员”,这是一名患有“DMD”罕见病的孩子对消防员说的一句话。
关注“DMD”儿童,为爱筑梦,让爱前行!
(素材来源:扬州消防 看看新闻Knews记者:陈佳雯)
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