近年来,精神健康受到社会关注。据统计,目前全市在册严重精神障碍患者约12.5万人,还有很多隐性和轻度的精神疾病患者未接受专业治疗,近年来,上海在探索通过购买精神障碍社区康复服务,让这些“茧居”的沉默少数被看到并得到专业化的康复服务。作为试点的甘泉路街道开展该工作近两年,进展如何,又遇到了什么瓶颈?
86岁的张阿姨说,自己与家人这些年,仿佛一直走在一座孤独的桥上。“作为家人,这种病讲不出口,也怕别人知道,有一次记者采访我们,结果我们哇一记都大哭了一场,心里压抑、社会的不理解、家庭的压力,我们希望社会能够理解包容,因为他们要接触社会、融入社会。”
年近六旬的儿子韩先生有30多年的精神障碍病史,这让他们这些年来始终生活得小心翼翼。因为要照顾韩先生的病情,他生活上的大小事务,基本都由父母包揽。但随着父亲离世,母亲年纪大了,整个家日渐陷入困境。一次意外的发生,邻居高老师,闯入了他们的秘密世界。张阿姨回忆:“pvc塑料烧起来了,那他就哇了叫,高老师窗口看见了,我也起不来,她马上就过来把煤气一关,高老师没有责怪他也没有批评他,他就很感动。”
邻居的理解和帮助,给了张阿姨巨大的安慰,也让他看到,儿子其实是愿意学习技能,并能适当接触社会的。正好,长风街道正在推行精神障碍社区康复服务项目,排摸有意愿的患者,由社区提供定期服务,包括自理能力的培训、兴趣爱好的培养等等。韩先生本人和家人都欣然接受。
邻居高糜娟称:“因为接触社会少,家里挺宝贝的,什么家务都不知道怎么做,教他养成一个习惯,就是一定要自己能自理,教他烧菜、淘米、洗衣服,两三个月人就开始改变了,开朗了,家里有这么一个人,负担很重的,不仅是经济上的。”
有统计显示,精神障碍患者在社区内的比例通常是总人数的1%左右。不过,项目负责人介绍,像这样愿意接受外界帮助的精神障碍患者家庭,其实少之又少,原因就在于强烈的“病耻感”,对大部分精神障碍患者及家属来说,“茧居”才是常态。“他会有种保护心态,拒绝任何外来干扰,我们项目目前也花了很多时间和精力去定期更新和询问、掌握状态。”项目负责人罗庚晚解释道。
社工朱杏,目前联系上的辖区在册精神障碍患者家庭11个,初步表示可以接受上门再聊聊的只有2户。朱杏说,这样已经算是“中头奖”了,为了见一个家属,她曾等候了几个月。“他家人不愿意我们任何人上门,服务对象之所以不愿意,是觉得怕被贴标签。”
根据民政部“精康融合行动”,2024年,上海提出要在65%以上的街道(乡镇)开展精神障碍社区康复服务,登记康复对象接受规范服务率达45%以上,但就算是较早启动试点的甘泉街道,2年下来也才勉强达到10%而已。
“他们不想让人家知道家里有这样的病人存在,只能通过很多事情慢慢去接触,让他们慢慢了解,化解他们心理顾虑。”孙湧波在社区做助残员十来年,才与部分患者和家属建立了一些基本的信任。
47岁的刘鸣,就是在孙湧波和朱杏的推荐下,参与了社区康复项目,他的父亲已经78岁,不时担心,万一家里有所变故,他未来该如何生活。一段时间的学习下来,刘鸣已经能自己“买汏烧”,甚至还能参与一些辅助的社区服务。刘鸣说:“在学院里学习的过程中也交到一点朋友吧,希望多一点活动可以让我们参与。”
有数据统计显示,上海在册的严重精神障碍患者有约12.5万人,此外还有很多隐性和轻度的患者并没有接受专业治疗。虽然推进不易,但通过社区试点提供康复服务,有专业人士的帮助,来尽量为患者提供一个走出家门学习社会生活技能的契机,也许就能让这些家庭看到“破茧”后的一些光亮。
采访过程中,一个词被反复提及,就是“病耻感”。据介绍,绝大部分的精神障碍患者在正常情况下并没有攻击性,社区康复的介入,能一定程度减少他们的复发率和住院率,更重要的是,他们的监护人在逐渐老去,要确保他们未来的生活,患者也需要多掌握一些生存技能,逐步融入社会。我们也期待,上海的这套社区康复服务体系,能慢慢让这些“沉默的少数”,愿意放下心防,与社会重新建立联系。同时,减少歧视与偏见,也需要全社会的共同努力。
编辑: | 尤颖慧 |
责编: | 虞之青 |
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